关键词：患者生活质量 先天性巨结肠 肛门直肠畸形 成年患者 原因分析 

摘要：目的：该研究旨在观察肛门直肠畸形或先天性巨结肠成年患者3年生活质量的改变，并进行人口统计学、临床和社会心理学变量分析。而正确理解改变生活质量的影响因素对于提供全面护理是相当重要的。方法：3年内回收有效问卷261例（77％），患者的背景特征包括人口统计学、临床及社会心理变量（诸如自我评价、自我控制、社会支持、疾病认知等），分析在相同条件下进行，对病种和疾病特异性生活质量共调查两次。结果：平均来讲，患者3年后生活质量变化很小；然而，评分变量的变化揭示了个体的差异性，表明患者的病情可能好转或恶化。那些患有其他先天性疾病或人工吻合口的老年女性患者的生活质量较差。某些社会心理学变量（如疾病认知）可严重影响患有成人肛门直肠畸形或先天性巨结肠患者的生活质量。

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